惨!武汉一家5口患“渐冻症” 3人已去世(图)
【看中国2014年08月23日讯】近来,风靡全球的“冰桶挑战”让无数人开始关注“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化,简称ALS)。这一疾病的残酷:它不明原因,无法治愈,治疗费用高,很多患者消极放弃,多数活不过两年。
很不幸的,武汉的王云(化名)一家就有5人先后患上了渐冻症。父亲和姐姐先后因病去世,去年7月,她因下肢乏力到同济医院检查,也被确诊为渐冻症。随后她的妹妹和堂妹也被确诊。病痛对于王云的打击是巨大的,确诊后,她的生命仅延续了一年,于近日去世。目前,王云一家五名患病者中,已有三人去世。
我国6万人挣扎在“渐冻”中
而38岁的京山农民杨军(化名),最初被告知自己患上渐冻症时,还不知道这是什么病。待医生详细解释后,他默默地收拾行李回家了。一年后,杨军已经坐在轮椅上,连吞咽能力都没有了。不久前杨军也是因为这个病而去世。
47岁的陈女士是武汉钟祥人,一直靠替人搬货挣钱抚养儿女,2012年10月,她就开始感觉到左下肢走路无力,还感觉肌肉一跳一跳的,拖到脚跛了难以走路了,才开始到处看病。
在询问病史时,医生了解到,陈女士的父亲早在上世纪80年代就因手脚无力、萎缩,直至死亡。患者的姐姐、患者叔叔的女儿也都因类似病例死亡。
结合陈女士的症状表现,张旻怀疑她患上的是罕见的肌萎缩侧索硬化,这是运动神经元病的主要临床类型,也就是俗称的“渐冻人症”。通过神经电生理检查,陈女士最终确诊此病。
就在陈女士接受治疗的过程中,比她小两岁的妹妹也发病了。
同济医院神经内科张旻教授张旻说,渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称,它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病,病变主要侵犯上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因不清,5%的患者可以存活20年以上,20%的可以存活到10年以上,但中国患者的平均生存时间仅为3—5年,其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。相关调查显示,仅两成患者接受了正规治疗,这与经济原因有关,目前治疗费用一年约5万元,在国内没有医保支付,导致很多患者负担不起。
家族遗传因素仅占一成 常规基因检测无法预测该病
“渐冻人症”罕见又可怕,能否早期发现和预防?遗憾的是,答案是否定的。
张旻介绍,绝大多数的患者是散发的,不明原因,很多人确诊后难以接受,询问最多的一句话就是:“为什么是我?”目前在世界范围内,都无法回答这个问题。
有的人寄希望于基因检测。但是,张旻指出,因家族遗传发病的患者只占所有发病人群中的10%,他们虽然多能发现SOD1基因突变,但类型多达几十种,突变类型不同,发病症状和进展又有不同。这意味着,查出基因突变主要是帮助确诊、研究,尚无太大的预防、治疗价值。
而更多的散发患者中,又较少发现这一基因突变。因此,如果没有家族肌萎缩侧索硬化的病史,SOD1基因检测也许不能发现任何有用的信息。即使有家族病史,也可能不是SOD1基因突变造成的。
目前,SOD1基因检测,只能帮患者通过产前诊断减少其他家庭成员患病的可能,对于没有患病的人,尚无预防该病的研究和产前诊断的研究。
责任编辑:张海洋
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